Yleistä höpinää

Viime vuonna näihin aikoihin kärvistelin vielä viimeisen sytotiputuksen jälkimainingeissa. Viime vuotiseen olotilaan ja kuntoon verrattuna, tilanne on nyt ihan hyvä. Mutta ei kuitenkaan sama kuin ennen hoitoja... Pärstä kukkii kohtalaisesti vieläkin, mutta parempaan suuntaan on kyllä menty. Pää hilseilee välillä ihan mielettömästi, mutta ei oo mitään verrattuna viime vuoteen.  Välillä tulee ihan mielettömiä väsymyskohtauksia ja ei selkästi jaksa tehdä yhtä paljon asioita kuin aikaisemmin. Muistikin kyllä vähän reistailee ja mun työpöytä on täynnä pieniä muistilappuja sekä listoja. Tosin niitä oli mulla paljon ennenkin... Makuaisti on ehkä vähän tylsä vieläkin ja makuaisti on jotenkin muuttunut. Aikaisemmin mä en voinut sietää pekonia ja suolakurkkua, mutta nykyään ne menee ihan ok. Ei ne mun lempiruokaa ole, mutta ei ne sentään enää jää syömättä. Tosin ei ne aikaisemminkaan jäänyt syömättä, koska avokki aika nopeasti poisti nämä ruoka-aineet omaan suuhunsa mun lautaselta. Syto...

Päässä on jo ihan hurjat 1½ cm pitkät hiukset. Iho elää ihan omaa elämää - päänahka hilseilee, kädet on ihan rutikuivat, mutta kasvot kukkii. Pään hilseilyn kanssa mennää koko ajan parempaan suuntaan apteekin hilseshampoon ansiosta. Oikea (leikattu) puoli hieman turpoaa aina välillä, jos nostelee tai kantaa paljon. Tälle nyt ei voi tehdä mitään... muuta kuin nakittaa kaikki raskaiden esineiden kantaminen avokille. Vasemmassa kädessä vielä hieman kipeitä sytostaatista ärtyneitä verisuonia, muttta ei läheskään yhtä paha kuin kuukausi sitten. Nyt voin jo laittaa paidan päälle, jossa vähän tiukemmat hihat. Kunto nousee kohisten, mutta lihakset jumittelee aika herkästi vieläkin. Juoksulenkeissä on aina alkuun hieman lisähaastetta, kun Onni vetää remmistä ihan täysin vastakkaiseen suuntaan. Liikunnan suhteen olen päässyt jo siihen tilanteeseen, että juoksu- tai pyörälenkille on päästävä. Pelkkä kävely ei enää riitä. Lenkin tehostajana 22 kiloa apinautseria vetämässä ihan väärään ...

Onni ei todellakaan oo jokasäänkoira. Jouluna meidän sohva näytti aika pitkälti tältä. Lähetääks lenkille? Jos joku kehtas ehdottaa lenkille lähtöä, Onnin asento vain hieman vaihtui... Ja tämä ei ole vitsi! Onnin vastaus: Ei Tosin mua ei oo haitannut Onnin nukkuminen, koska mäkin oon nukkunut enimmäkseen. Jouluaattona tuli nukuttua 14 tunnin yöunet ja sama trendi jatkui läpi joulun. Mun veriarvot on taas hieman pielessä ja saas nähdä pääsenkö sytotiputukseen torstaina. Väsymys ja päänsäryt varmaan johtuu huonoista veriarvoista... Onni on ollut taas 2½ viikkoa ilman kohtauksia. Me eletään taas jännityksessä ja odotetaan seuraavaa kohtausta. Hyvää uutta vuotta! Ens vuosi menee taatusti paremmin kuin tämä mennyt vuosi.

Tämä postaus on kirjoitettu 8.12 (eli yli viikkositten) ja on jostain syystä jäänyt "Luonnostilaan" Tänään on eka suht normaalin oloinen päivä - heräsin normaaliaikaa kasilta ja päiväkin on tähän mennessä mennyt ihan mukavasti ilman hajottavaa väsymystä. Lounas syötiin Pink Dylanin brunssilla. Aamupala syötiin jo ennen ysiä, niin kahdeltatoista oli jo ihan hyvä nälkä. Tosin brunssiksihan tuota ei voi kutsua. Mun makuaisti on vielä ihan kadoksissa. Viime sytostaatin jälkeen makuaisti vain katosi ja ei tarvinnut kärsiä siitä ikävästä metallinmausta. Avokki on nyt vapaapäivinään hoitanut Onnin aamulenkitykset ja se on ollut ihan mukavaa vaihtelua. Mä kävin tänään "töissäkin" tutkimusprojektien merkeissä. Tosin hukkareissu siitä enimmäkseen tuli, kun en tietänyt missä tietyt asiat oli. Olishan sitä voinut ottaa aivot käyttöön jo hieman aikaisemmin ja kysellä työkavereilta. Huomenna alkaa sit taas uusi kierros verikokeilla ja tiistaina toivottavasti 4. sytotipp...

Läppäri aukes tänään ekan kerran yli viikkoon :) Mä oon taas elelly "hiljaiseloa" sängynpohjalla viimeisen viikon. Viime viikon tiistaina oli neljäs sytostaattitiputus ja meitsi kuvitteli sen menevän yhtä "jouhevasti" kuin aikaisemmin. Kolme ekaa (Taxotereä) sytostaatti selvittiin lähinnä vatsaväänteillä ja nukkumalla. Nyt neljännen sytostaatin kohdalla vaihtu myrkyt (CEX) ja niin myös jälkioireet. Kahden päivän jälkeen alkoi vesi ja paihoinvointilääkkeet pysyy sisällä, kolmantena päivänä jo mehukeittokin. Oli aika voittaja olo... NOT. Ainakin mun rapakunto on loytänyt ihan uuden aallonpohjan - ihan järkyttävää. Avokki joutu viime viikolla sit ottaa lähes täyden hoitovastuun Onnista. Mä taisin kyllä käydä Onnin kanssa sellaisia 5-10 minuutin pikalenkkejä, mutta vasta perjantaina mä pääsin "Tour-de-Lammen" (eli kolmenkymmenen minsan lenkin lammen ympäri).  Perjantaina ulkoilukeli oli aivan loistava - aurinko paistoi pilvettömältä taivaalta ja lampi oli...

Tänään on ollut hyvä päivä! Eka päivä kahteen viikkoon, kun en oo nukkunut päiväunia ja vatsakin on ilmoitellut nälästä. Ainiin, makuaistikin palailee hiljalleen.. Osa menneen viikon päänsäryistä johtui varmaankin matalasta verensokerista. Pahaolo ei ole ollut, mutta vaikea muistaa syödä, kun vatsa ei ilmoita siitä. Syömistä ei myöskään motivoi se, että jopa vesikin maistuu pahalle. Onni herätti puol' seiskalt ja normi aamurutiinit oli hoidettu pois alta kahdeksaan mennessä. Yritin jatkaa unia, mutta siitä ei tullut mitään. Istuskelin koneella ja tein muutaman rästihomman. Harkitsin siivoamista, mutta se tyssäs pyykkien viikaamisen ja yleisen paikkojen siistimisen jälkeen. Puolilta päivin sain loisto idean lähteä Luukkiin koirapuistoilee. Koko iso puisto oli meidän käytössä ja Onni riekku frisbeen perässä ihan onneessaan. Frisbee-onnea Lopulta Onni sai tarpeeks ja pyysi ulos koirapuistosta. Onkohan meillä ainoa koira joka ei suostu tekee tarpeitaan koirapuistoon? Nyt...

Mä tein tänään ruuan pitkästä aikaa ihan itse. Tein jotain helppoa ja hyvää - salviakanaa riisipedillä. Ongelmana on, että sytostaatit on vieny mun makuaistin... tai siis kaikki maistuu metalliselle. Ihan silloinkin kun ei syö mitään, niin se maku on suussa. Mulla ei nyt oo harmaintakaa aavistusta onko tuo mun tekemä kana oikeasti mautonta moskaa vai enkö mä vain maista mitään?! Ehkä avokki osaa ratkaista tän ongelman... Tosin en mä nyt tiedä onko sillä väliä onko toi ruoka oikeasti hyvää, koska enhän mä maista sitä kuitenkaan. Ruuanlaitto ei muutenkaan mennyt ihan putkeen, taisin mitata veden määrän hieman väärin ja lopputuloksena vetistä riisiä... Tämäkin viikko on mennyt aika tiiviisti sänky-sohva akselilla - Onni tiiviistii kainalossa.. Eli ei mitään ihmeellistä Vakiosettiä - pehmeä sohva, katseltavaa ohjelmaa telkussa ja snautseri kainalossa.

Tämä viikko ei oo ollut kovinkaan tapahtumarikas. Maanantaina kävin verikokeissa ja täytin Onnille pakastimen täyteen barfia seuraavaksi kolmeksi viikoksi. Illalla kävin vielä moikkaamassa kaveria keskustassa. Tiistai aamupäivän käytin tehokkaasti hyväksi ja tein "töitä". Puoliltapäivin suuntasin sitten Meikkuun tokaan tiputukseen. Tän jälkeen onkin sitten elelty hiljaiseloa ja suurin osa ajasta on vietetty sängyssä tai sohvalla nukkuen. Huonoa oloa ei oo ollut, vain väsy ja vatsassa on sellainen outo tunne. Eilinen oli ehkä pahin, mutta tänään on jo ei-niin-väsynyt-olo. Tosin nukuin mä kolmen tunnin päikkärit ja täydet yöunet tänään. Kellojen siirtäminen hieman hämäs tänään aamulla. Onni herätti noin 6:40 ja ihmettelin, kun se näin aikasin herää. Lähdin sitten lenkilla ja ihmettelin, kun on niin valoisaa. Piti tarkistaa kännykän kellosta aika pariin kertaan lenkin aikana, mutta mulle ei ihan välähtänyt kellojen siirtäminen. Kotiin tullessa ihmettelin avokille, miten ulko...

Tiistaina hiukset oli ihan normaalisti kiinni päänahassa, vaikka se reilut kaksi viikkoa ekasta sytostaatista oli kulunut. Lääkärikin hieman ihmetteli miten ne on niin tiukasti päässä kiinni vielä. Keskiviikkona lähti hieman ja ajelinkin hiukset 2,5 cm pituisiksi. Torstaina ei irtoillut hiuksia käytännössä yhtään. Perjantaista lähtien on irtoillut sitten taas hieman enemmän hiuksia. Mua ehkä ärsytti eniten päänahan hilseily ja kutina. Tänään kyllästyin jatkuvaan kutinaan ja ajelin pääni kaljuks. Hiuksia oli vielä ihan hyvin jäljellä... mutta oi että helpotti kun sain hinkata rasvaa päänahkaan. Hiukset vielä tänään aamulla. Ihan syykin tuolle kutinalle löyty, mun päänahka oli alkanu "kuoriutumaan". Ihan samalla tavalla kuin jos olis polttanut itsensä auringossa. Hiuksien lähteminen ei  oikeastaan haittaa, koska sit ei ainakaan voi olla "bad hair day"... vain "no hair day"...  Kaljukuvia en oo vielä ottanut ja kaikki varmaan tietää muutenkin miltä kalj...