Siirry pääsisältöön

Onni ja epilepsia pohdintoja

Onnin dosetti on tällä hetkellä aika karua katseltavaa. Alkuvuodesta kun hankin sen, mietin että tässä on varmaan turhan monta lokera. Ikävä kyllä olin väärässä. Lääkkeiden annosteleminen valmiiski dosettiin on helpottanut meidän elämää huomattavasti ja enää ei ole tarvinnut muistella milloin tai onko lääke annettu.
Onnin dosetti  sisältää Keppraa, Pexionia ja B-vitamiinia
Tällä hetkellä Onnille menee kaksi kertaa päivässä 1½ tablettia Pexionia, kolme kertaa päivässä ½ Keppra ja tähän lisäksi vielä B-vitamiinit kerran päivässä. Onni saa ruokansa mukana myös Omega-3 öljyä. Öljyn lisääminen ruokaan vähensi heti Onnin ilmavaivoja, mutta kohtauksiin tämä ei ole ainkaana vielä vaikuttanut mitenkään. Toisaalta omega-3 lisän vaikutusta Onnin kohtauksiin on mahdotonta arvioida, koska lääkityskin on muuttunut täysin. B-vitamiinien lisäämisen jälkeen kynnet ovat ainakin paremmassa kuosissa ja eilen vain yhdessä kynnessä oli selkeästi havaittavissa pientä liuskottumista.

Sairaslomalaisena mulla on aikaa tehdä kaikkea turhaa esim. katsella telkkuu ihan niin paljon kuin sielu sietää. Viikonloppuna katsoin aikoja sitten nauhoittamani dokumentin autismin mahdollisista aiheuttajista. Dokumentissa pääpiirteittäin todettiin, että suoliston poikkeuksellinen bakteerifloora aiheuttaa mahdollisesti aivojen toimintaan vaikuttaiva toksineja ja näin ollen olla myös autismin aiheuttaja. Joissakin tapauksissa ruokavaliolla dokumentin mukaan voitiin lievittää oireita. Dokumentin ainoa huono puoli oli se, että siinä ei ollut lainkaan mukana tutkijoita, jotka olisivat kritisoineet tätä löydöstä! Pakkohan niitä on olla!

Tietenkin aloin sitten miettiä voiko Onnin vatsaongelmat aiheuttaa poikkeuksellinen bakteerifloora vatsassa, joka mahdollisesti myötävaikuttaa epilepsian ilmenemiseen? Mun oli tietenkin pakko perehtyä asiaan. Ihan hirumuisesti julkaistua tutkimustietoa ei löytynyt, mutta on todettu että ns. ketogeenisellä ruokavaliolla (vähän hiilareilta, sopivasti proteiinia ja paljon rasviaa) voidaan joissakin tapauksissa vähentää kohtaustiheyttä. Tänhän mä jo tiesin ennestään, mutta en ole pitänyt kyseistä ruokavaliota vaihtoehtona.

Tällä hetkellä harkinnassa on vähentää ainakin hiilarien määrää ruokavaliossa, koska nykyisessä nappulassa sitä on enemmän kuin reilusti (Golden Eagle Potato and Salmon). Pitää vain miettiä sopiva keino korvata se, niin että Onni saa kaiken tarvitsemansa ja pakki ei mene sekaisin. Ainakin ruokavalion muutos pitää tehdä maltilla.

Ruoka-aika ja aktivaatiota

Tietenkin mä koko ajan tämän kaiken ohella mietin, että kuinka paljon Onni kärsii. Kohtauksien jälkeen Onnin selkä alkaa naksua ja se taitaa olla jumissa. Lääkäri määräsi Onnille myös kipulääkkeitä, mutta selässä ei vaikuta olevan mitään muuta kuin lihasjumitusta. Tosin varmuuden vuoksi taidetaan käydä kuvauttamassa se selkä, kunhan mä oon niin ehjässä kunnossa että saan nostettua koiran pöydälle.

Tällä hetkellä Onni on ihan  iloinen ja innokas lenkkikaveri. Se on aina valmiina lenkille, kunhan ulkona ei sada. Ruokahalu on kohdillaan ja se näyttää ihan terveeltä. Onnin suurin ongelma taitaa olla mun kotona olo ja päiväunet jää hieman katkonaisiksi.

Miten te kehtaatte herättää mut?

Kommentit

Suositut tekstit

Ummikot Aasiassa 2016 - Taiwan ja ruoka

Taiwanissa ruoka oli aina todella hyvää ja useimmiten myös halpaa. Tämän lisäksi se ruoka sopi mun vatsalle todella hyvin. Sytojen jälkeen vatsa on välillä esittänyt omia protestejaan turpoamalla, mutta tällä reissulla ei ollut mitään muita ongelmia kuin se yksi ilta Kaoshiungissa. Avokkikin sanoi että vatsa on ollut yllättävän hyvässä kunnossa. Ruoka ei ollut tulista, tai ainkaan liian tulista meille kummallekkaan... vaikka mausteita siinä toki oli.  Ruuan tilaaminen tuotti harvemmin ongelmia. Usein ruokalistoissa oli englannin kieliset käännökset, joskaan ne niissäkin oli käytetty varmaankin google-translatea. Vaihtoehtoisesti ruokapaikat saattovat erikoistua vain yhteen asiaan esim. Beef-noodlesiin (nautaa ja nuudeleita) ja silloin sen paikan nimi oli myös Beef-noodle. Beef-noodels Taiwanissa tuli testattua myös monta uutta ruoka-ainesta. En esimerkiksi ikinä aikaisemmin ole syönyt kokonaista friteerattua rapua (hampurilaisen välissä). Ei se mikää makuelämys ollut, mutta

Ummikot Aasiassa 2016 - Junalla Hualienista Taipeihin

Junaliput kannattaa Taiwanissa ostaa mahdollisimman aikaisin. Tämän opimme, kun Hualienissa ostimme lippuja Taipeihin. Lähtö oli lauantaina ja olimme ostamassa lippuja pari päivää aikaisemmin. Hualienin ja Taipein välillä on useita junavuoroja päivässä, joten emme arvaanneetkaan että kaikki paitsi yksi junavuoro oli täyteen buukattu. Tästä junasta saimme junan kaksi viimeistä vapaata paikkaa. Junalippu Junamatka Hualienista Taipeihin kesti muutaman tunnin. Avokki ja minä istuimme eri vaunuissa. Ihailin myös alkumatkasta rannikon vehreyttä ja marmoriseinämiä. Minä istuin jonkun turistioppaan vierellä koko matkan ja juttelimme siinä kaikenlaista.  Matka kului rattoisastati siinä jutustellessa ja taisin torkahdellakin.

Ummikot Aasiassa 2016 - Liuqiun saari (Taiwan)

Aamu alkoi aika ankeasti. Aamupalalla söin lähinnä paahtoleipää, kun mikää muu ei maistunut. Lepäilin vielä aamupalan jälkeen pari tuntia ja sitten aloin taas olla elävien kirjoissa. Sillä aikaa avokki oli suunnitellut helpoimman mahdollisen siirtymisen Liuqiun saarelle menevälle lautalle Dong gangin satamasta. Hotellin respa siis tilasin meille taksin, jonka maksoimme hotellilla. 45 minuutin matka maksoi n. 30€. Dong gangin lauttasatamaan päästyämme tarkoituksena oli ostaa liput. Passi olis kuulemma pitänyt olla mukana, mutta onneksi lompakosta löytynyt ajokortti kelpasi myös. Meidän ajoitus oli aika kohdillaan, koska lautta lähti melkein heti matkaan. Lauttamatka kesti n. 25 minuuttia. Heti satamassa vuokrausfirmojen edustajat piirittivät meidät. Mielenkiintoiseksi tilanteen teki se, etteivät he puhuneet englantia ja me emme vieläkään puhuneet sanaakaan kiina. Tarkoituksena oli vuokrata polkypyörä, mutta saimme allemme 500 Taiwanin dollarilla (~15 €) kaksi sähköpyörää. Koska ki

Ummikot Aasiassa - Hong Kongin nähtävyydet osa 2

Paluumatkalla kävimme sitten katsomassa The Peakin (elikä vapaasti suomennettuna Huippu) on Hong Kongin ykkösnähtävyys. Se on siis korkea kukkula, jonne pääsee vinolla "ratikalla" ja se ratikka oli välillä yllättävän vinossa. Tämä ratikkasysteemi oli aika huonosti järjestelty tai siis sinne on ihan järkyttävän pitkät jonot. Jos haluaa mennä huipulle vain katsomaan maisemia, niin paikallisella julkisenliikenteenlipun arvolla (Octopus-card) pääsee jonon ohi. Emme siis tienneet tätä ja jonotimme tovin... Paikka on ihan näkemisen arvoinen ja ainakaan aamulla siellä ei ollut ihan hirveästi ruuhkaa. Kuva kaupungin puolelle Kukkula toimi selkeästi tilanjakajana. Toisella puolella oli kaupunkin pilvenpiirtäjineen ja toisella puolella vain metsää. Tuolla olisi kuulemma ollut myös paljon patikkareittejä, mutta meillä ei ollut aikaa siihen.  Ensi kerralla sitten. Se kukkulan toinen puoli Toinen jännä nähtävyys oli Kowloonin rannasta näkyvä valoshow. Meidän kamer

Ummikot Aasiassa 2016 - Maokongin teeviljelmät

Viimeinen päivä Taiwanissa käytettiin Maokongin teekukkuloille. Kukkuloille pääsi kätevästi gondolilla. Tämä oli ehdottomasti pisin gondoliajelu, jolla olen ikinä ollut.    Matkalla oli kolme välipysäkkiä ja tietenkin se päätepysäkki. Näkymät oli tietenkin mahtavat ja erittäin vehreät Vehreyttä sai myös ihailla suoraan alaspäin, koska gondoleissa oli läpinäkyvä lattia. Huipulla sitten ihmeteltiin tovi että mitä tehtäis. Päätettiin vuokrata päheät sähköpyörät. Mä otin pinkin. Huristeltiin edestakaisin alueella ja käytiin myös pienellä kävelyllä jonnekin huipulle. Ei sielä mitään nähnyt kuin vihreän seinämän... koska sitä kasvillisuutta oli niin paljon. Teeterasseja oli siellä täällä tietenkin. Käytiin myös tietenkin teehuoneessa. Juotiin tietenkin teetä, mutt myös hedelmä jäähilejuomia. Mä join tietenkin mangoa ja avokki otti jotain vihreää. Sähköpyörillä sai tehokkaasti ihalitua maisemia, mutta maasto oli aikaisempia kohteitamme ehkä h